아들 돌보기에 대한 카나폰 가족의 절망

아들 돌보기에 대한 카나폰 가족의 절망
한 가족은 희귀 유전 질환을 앓고 있는 아들을 24시간 돌봐야 하는 “중단점”에 있다고 말합니다.

Gwynedd의 Caernarfon에 사는 6세 Hari Jones는 걷거나 앉을 수 없으며 지속적인 모니터링이 필요한 생명 유지 장치를 가지고 있습니다.

그의 부모는 그가 풀 케어 패키지를 받을 것이라는 말을 들었지만 “지속적인 문제”가 있었다고 말했습니다.

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파워볼사이트 Betsi Cadwaladr 건강 위원회는 Hari의 복잡한 요구로 인해 직원을 모집하고 교육하는 데 시간이 걸릴 것이라고 말했습니다.

대변인은 이사회가 더 많은 직원을 모집하고 있으며 가족과 “계속 긴밀하게 협력할 것”이라고 말했다.

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Gwynedd의 Caernarfon에 사는 Hari는 XLMTM(X Linked Myotubular Myotubular Myopathy)을 앓고 있으며 이는 50,000명의 남성 출생 중 약 1명에게 영향을 미칩니다. more news

그는 자신의 상태가 심각하고 항상 간병인이 필요하기 때문에 학교에 다닐 수 없습니다. 목구멍의 관이 막히거나 호흡이 멈춘 경우 지속적인 감독이 필요합니다.

리버풀의 Alder Hey Children’s Hospital에서 4년이 넘는 시간을 보냈다가 쉬는 Hari는 정기적인 가정 방문을 포함하는 돌봄 패키지를 배정받았습니다.

건강위원회는 2021년 초에 민간 회사에서 인수했습니다. 가족은 연락 시간을 줄이고 시간을 채우지 못하는 에이전시 직원을 사용했다고 말했습니다.

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‘하리의 엄마는 집을 떠날 수 없다’하리의 아버지 마이클 존스는 “부실한 관리”가 “가족으로서 그들을 실망시켰다”고 말했다. 그들은 간병인으로 나서야 합니다.

존스 씨는 또한 쇠약해진 건강 상태를 가졌고 2018년 동안 혼수 상태에 있었습니다. 이는 많은 보살핌이 Hari의 어머니 Ellen에게 넘어갔다는 것을 의미합니다.

존스는 “그녀는 밤낮으로 그와 함께 있다. 주로 내가 여전히 몸이 좋지 않아 Ellen의 삶은 기본적으로 Hari 옆에 있고, 그녀는 집에서 나갈 수 없고, 그녀는 끊임없이 그와 함께 있고 그가 안전한지 확인하기 때문이다.

“그녀는 그를 위한 간호사, 의사, 물리치료사이고 그의 모든 재고를 관리하고 밤낮으로 그를 위해 모든 것을 합니다. 그녀가 며칠 동안 잠을 자지 않을 정도로 그녀는 스트레스를 많이 받습니다. .

“최악의 경우 엘렌은 12일 밤낮을 쉬지 않고 일을 하고 기본 시간은 36시간 잠을 자지 않아 일을 많이 합니다.”

‘간병인을 허공에서 뽑을 수 없다’
존스는 “계약을 체결한 회사는 없고 우리가 웨일즈에 살기 때문에 한계가 있다고 말하고 있다.

“그들은 간병인을 뽑을 수 없고 간병인을

뜨개질할 수 없다고 말합니다.”

“그들은 답을 찾아야 합니다.

그것은 그들에게 하룻밤 사이에 일어난 일이 아닙니다.

“그들은 작년 3월부터 이런 일이 일어날 것임을 알고 있었고 지금쯤 우리를

도울 수 있는 조치를 취했어야 했습니다.”

가족은 집에서 거의 3시간 거리에 있는 Lancashire의 Chorley에 있는 호스피스에서 임시 간호를 제공받았다고 말했습니다.

“우리는 Hari와 함께 Alder Hey에서 4년 동안 살았고 가족으로서 집에 돌아오는 것이 중요했습니다.”라고 그는 말했습니다.